Men ner som en pannkaka

Ja, i dag var det verkligen tillbaka till verkligheten och det var rejält!

Vi hade en läkartid här hon vår vanliga Dr i dag och även för sondbyte.
Jag hade med mig brevet från igår och det fick dr när jag kom.

Först undrade han varför vi hade varit där, det var nog inte så populärt att jag hade skrevet en egenvårdremiss. Men det har man rätt till så jag bryr mig inte om det.

Sen öppnade han brevet och läste det, hånskrattade lite och sa, ja det är ju så att denna Dr som skrevet brevet är väldigt forskningsinriktad. Så han trodde inte alls på hennes teori.
Han kunde nästan inte ens tänka tanken att det kunde vara som hon skrev.
Jag fick nästan böna och be för att han skulle ta proverna.

Men han skulle i alla fall skicka svaret till henne så får vi se vad som händer. Men han verkade inte var intresserad av att göra de fortsatt kontrollerna som hon ville ha gjort.

Man blir ju så j***a besviken, så är man tillbaka på ruta ett igen!!

Sondbytet gick inte heller bra hon skrek och var helt förtvivlad, dosen på sederingen var minskad lite, men det var nog lite mycket för nu verkade hon nästan inte ha någon effekt alls.

Han vill att sonden ska sitta tills vi har varit på en ätskola som vi ska till i gbg, men vi har två månaders väntetid dit.

Hur mycket ska man orka som förälder och som barn känner jag lite.
Snart drar jag sonden och låter henne vara utan och så får det gå som det går.

Usch så besviken jag är i dag!!!

En riktig rövdag!!!

Hoppas jag får något besked på vad proverna visar vid nästa sondbyte. Men det får jag säker inte!

Upp som en sol!

Jag har under en tid varit väldigt missnöjd med vården som vår dotter får, att ingen kan säga vad det är eller inte heller verkar vilja veta orsaken till hennes problem.
Det är lite skyddad verkstad att vi frågar ingen annan om hjälp heller.

Man sätter en sond som sen inte ens följs upp med en vikt!!

Så jag skev en egenvård remiss till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och i går var det dax att åka dit.

Vilken fin och underbar läkare vi mötte där, hon blev helt förskräckt när hon hörde att de inte gjort något med henne.

Hon trodde dock inte det var det första misstänkta syndromet utan hon trodde det var ett annat.
Hon tror att hon har någon form att tillväxthämning för hon har det typiska utseendet för det.

Hon vill absolut inte släppa henne och vill följa henne var 6:e månad minst. Hon tror att hon kommer komma i puberteten tidigt och det måste i så fall bromsas.
Hon tror också att hon kommer att behöva någon form att hormon behandling med tillväxthormon.

Jag berättade att jag skulle träffa vår Dr här som i dag och då fick jag med mig ett brev till honom om vilja prover hon önskar att vi tar och även vilka kontroller hon önskar att man utför.
Hon ville nog gärna att de utfördes där hos dem för då fick man snabbast svar men det handlar ju om pengar som hon sa.

Men det kändes så väldigt bra när jag gick där ifrån, ÄNTLIGEN någon som förstår och tar tag i problemet och inte bara nonchalerar det.

Jag kunde verkligen se ett ljus i tunneln och allt kändes så väldig hoppfyllt efter 1,5 år men utredning.

Veckan som gick.

Förra veckan var makens sista semester vecka och min andra men första i min tre veckors period.

På söndagen var vi i Falkenberg och hälsade på barnens farfar och plast farmor, där var även makens ena styvbror med familj från Stockholm.
Det är inte så ofta de är nere från Stockholm så det är alltid lika trevligt att träffa dem, våra barn, den äldsta och den yngsta är jämngamla så de leker jätte bra.
Synd bara att vi inte kan träffas oftare!
Saknar dem mycket!!


Sen i tisdags bar det iväg, på sommarens planerade resa.
Vår familj och en vän med sin familj bestående av make och ett barn skulle till Astrid Lindgrens värd.
Så klockan var ställd på 04,30 för 06 skulle vi vara iväg och för första gången någonsin gick faktiskt morgonen utan problem, vi kom till och med iväg i tid.
Det regnade ju som bara den men det kan man ju inte påverka.
Första stoppet blev Ljungby där vi skulle äta lite frukost, vi hade kört ca 1 timme och barnen var redan uttråkade. Vi fick äta i bilen eftersom det regnade så.
När det var dax att åka så startade vi Almas sondmat, smidigt att den går samtidigt som vi kör tänkte vi, men för säkerhets skull så skruvad vi ner hastigheten. Lättare för både henne och oss, vi behöver ju stanna till när den ska kopplas loss.

Så var vi iväg igen, men vi han inte köra mer än ca 30 minuter innan Alma kräkte ner hela bilen.
Härligt eller hur?!
Så då fick vi stanna igen, ut med Alma, hon fick stå i bagaget medans vi tvättade av henne så gott vi kunde med tvättlappar och på med torra kläder.
Sen fick hon sitta i bilen medans jag stod i regnet och torkade ur hennes bilstol och leksaker.

Jag var rätt våt sen kan man säga.

Men men vi kom iväg igen barnen gnällde ju att det var långt att åka men mamman var förberedd och hade preparerat bilen med olika saker.
En hel kasse med pyssel hade jag på golvet i framsätet, sen hade jag även godis i handskfacket.
Godis går ju alltid hem.

Jag hade även min gamla mobil med mig och så delade jag internet från min nuvarande så kunde de titta på film och spela spel, så då gick det helt ok.

Vi var framme strax efter öppnandet kl 10, som tur var hade vi förköpt biljetter till entrén så vi slapp stå i kö till den kassan. Utan vi kunde bara gå rätt in.
Det kom lite småskurar under dagen men det var helt ok, vi hade regnkläder med oss så vi brydde oss inte.

Vi hade hyrt en lägenhet på ovanvåningen av ett hus, ca 10 minuter där ifrån, så vid 17 tiden begav vi oss dit.
Vi käkade gott och hade det mysigt, barnen lekte bra tillsammans.

Strax efter 20 tiden började vi förbereda barnen för att komma i säng.

Till de tre stora bäddade vi på golvet så de skulle kunna sova där tillsammans.
Vår lilla bäddade jag åt i mitten på vår dubbelsäng, först la hon sig ner där och mös lite sen satte hon sig upp pekade och sa, sova där i mamma.
Hon pekade på en spjälsäng som stod i rummet.
Här hemma sover hon i spjälsäng som vi tagit bort ena långsidan på och denna var samma färg men alla sidorna uppe.

Så vi bäddade där i och hon somnade direkt.
Sen sov alla gott hela natten förutom en liten incidens när våra vänners dotter som inte kunde somna på golvet hos de andra trillade ner från sängen.

Dag 2 åkte vi tillbaka till Astrid Lindgrens värld då hade vi bättre tur med vädret det var varm och soligt fast det kom någon enstaka skur.
Men framåt eftermiddagen mulnade det på och det regnade rejält så vi begav oss hemåt lite tidigare än beräknat.
Vid 17 begav vi oss ut genom portarna och lagom tills vi kom till bilen så öppnade himlen sig och det bara öste ner. Inte så kul när man först måste tömma bagaget på allt där är i innan man får in vagnen. Så allt var ju hur vått som helst men det var ju inget att göra något åt.

Sen sträckkörde vi hela vägen hem, Alma sov en sväng typ 1 timme men de andra två var vakna hela resan hem.
Det tog strax över tre timmar att köra hem typ 3,15 kanske men det var helt ok, bättre att komma hem.
Ibland är det värre efter man stannat och alla ska in i bilen igen.

På fredagen bar det iväg en sväng till High Chaparall där har vi varit en gång de sista fyra åren och det är trevligt och lagom avstånd, tar typ 1,5 timme att åka dit.
I år var det mycket mer barnvänligt än tidigare år tyckte jag, jag vet att de började redan förra året men i år märkte man verkligen av det. Trevligt!