Äntligen hemma!

Det går bättre och bättre för lilla Alma.
Hon blev hjälpt av smärtlindringen på tider och hon klarade av att behålla maten hon fick.
I Lördags kväll var första gången hon var ute och gick lite på avdelningen, vi gick och lekte lite, hon sjöng så fint för alla som gick förbi.

Hon är otroligt rädd för all personal, det räckte de stack in huvudet så blev hon ledsen och började gråta, så jag fick göra det mesta själv.

I söndags var hon uppe i full dos mat så vi fick komma hem.
Det var jätte skönt tyckte vi nog båda två.

Hon är klart öm och har svårt att bocka sig ner för då tar det emot i blöjan eller i byxorna men hon vänjer sig snart hur hon ska göra.

Hon kräver inget smärtstillande nu och jag får tvätta knappen utan allt för mycket protester.

Hon gick tillbaka till dagis i tisdags och det verkar har fungerat bra, förutom att hon har slutat helt med att äta själv.

Tanken är ju att hon ska äta 3-400 kcal själv per dag utöver sin sondmat men det gör hon inte nu.
Hon var sjuk veckan innan vi lades in på sjukhuset så då åt hon inget men redan strax innan så hade hon börjat tappa matintresset.

Så nu pratar vi teskedar bara som hon äter själv.

Jag vill ju helst inte börja ge henne mer sondmat än det hon har men frågan är hur länge man vågar vänta på att hon ska komma igång av sig själv.

Ska hon ha mer sondmat så måste de börja mata henne på förskolan också för vi kan inte få i henne mer än 500 kcal hemma när hon har varit på förskolan hela dagen.

Jag får ta en diskussion med dietisten så får vi se hur vi ska göra.
Det är ju svårt om de ska börja ge henne på förskolan också för då ska det fixas med resurs personal och papper ang det, sen ska de läras upp och jag ska släppa kontrollen till någon annan.

Vi får väl se hur det går.

Vi har ett återbesök för stygntagning nästa fredag, vi får väl se hur det går fram till dess.

Liten och ont!

Natten har varit lite tuff.
Alma har haft ont.
Hon har fått smärtstillande men man har märkt så fort det börjat släppa.
Kvällsmaten var ingen hitt i går, som ni ser på bilden.
Ont i kroppen har man ju efter att ha legat på tältsäng i två nätter.
Men här finns en undersköterska som jag har jobbat med tidigare så han fixade en riktig säng till mig så jag kan röra mig.
Nu är hon inatt på mer smärtlindring på jämna tider så hoppas hon mår lite bättre.
Lilla skruttan!

Sover

Nu sover hon den lilla hönan. Gårdagen var fullspäckad med narkosbedömning, dusch och nålsättning.
Hon gillar det inte och blir väldigt inåtvänd när vi är här.
Hon tittar inte på någon när de pratar med henne och svarar inte.
Hon minns inte sjukhuset med glädje precis.

Bästa vänner!

Här har vi de två!

Alma och Astrid!

Bästa vänner sen de båda var små.

 

Lite skillnad i storlek på de båda!

Kan vara att Astrid gillar Alma extra mycket för att hon matar henne, allt som inte Alma vill ha ger hon ju till Astrid.

Haha!

Mutor går alltid hem........nästan!

Älskade unge!

Tänk om du kunde veta hur det känns för oss, att vi måste utsätta dig för allt detta.

Älskade unge!!

Jag är lite nervös och orolig, hoppas allt går bra och att hon inte behöver ha allt för ont efter operationen.

Vi läggs in i dag efter lunch, ska skivas in och träffa narkos läkare och kirurg för bedömning.

Sen blir det väl förhoppningsvis op tidigt i morgon bitti.

Det ska bli skönt att slippa allas stirrande blickar, kommentarer och frågor. 

Det kommer ju inte synas när hon har kläder på sig. 

Och ska vi tex bada så kan hon ha baddräkt så är det ingen som ser då heller.

Hon har inte brytt sig så mycket om den det har ju varit skönt.

Men vissa saker minns man extra då man undrat hur det egentligen påverkar henne.

En dag i somras när vi var och badade i en närliggande sjö, så var det ett barn, inte så gammalt ca 3 år, hon frågade och pekade. Jag förklarade vad det var hon hade och varför hon hade plåster i ansiktet. Mamman hörde när hon frågade och när jag förklarade, det är helt ok för de måste ju få fråga, det är bättre det än att de bara stirrar. 

Men ungen slutade ju aldrig, jag tror hon sa, plåster där kinden, pekade och stirrade säkert 30 gånger, det var ju inte som om hon stod en bit bort utan hon stod mitt framför Alma.

Det är inte OK, varför gör man inget som förälder då, säger till barnet att nu räcker det, nu vet du varför flickan har plåster där.

Alma blev väldigt påverkad såg man hon tittade på henne och tog sig på kinden.

Man behöver ju liksom inte trycka in det i huvudet på henne.

Sen var det en annan gång, vi skulle byta sonden på sjukhuset, så ser Alma ett annat barn som också har sond, hon skiner upp och tittar på mig och säger, titta mamma hon också plåster där, samma dag var där ytterligare ett barn med son och det var lika dant då. Hon tyckte nog det var skönt att se att det fanns fler som hade sond.

En annan gång hade sonden åkt ut och hon var utan ett par dagar, man såg hur hon tittade på sig själv i spegeln och tog på sin kind, det var som om hon inte riktigt kände igen sig själv utan den.

Det var till och med så hon sa att vi skulle ge mat i slangen fast hon inte hade någon.

Man hoppas ju verkligen inte detta kommer påverka henne i framtiden.

Stora Gula varuhuset!

Kan ni gissa var jag varit?

I måndags eftermiddag bar det iväg till det stora gula varuhuset.

Jag körde bussen så vi fick plats många, körde in på jobbet och hämtade några när de slutade, sen bar det iväg.

Vi var uppe runt 17.

Sen var det full rulle.

Vi mötes upp vid 18,30 pausade och fikade sen körde vi igen.

Lagom till stängning var vi klara.

Det var en trevlig kväll, kul när man kan göra något med kollegerna.

Jag fick tag på allt jag skulle ha, tror inte jag tog något jag inte hade på listan.

Det är ju bra, så nu har barnen vinter jackor och overaller.

Det ända jag saknade var ett fodrat regnställ till Julie, men det verkar inte finnas så mycket längre, konstigt för det är ju hur smidigt som helst.

Men hon klarar sig nog.

Ibland går det fort!

Det är så att jag förra veckan ringde och frågade om remissen för Almas operation, då hade den blivit returnerad av någon oklar orsak.
Jag bad dr ringa upp mig.
Han ringde i fredags.

Det var tydligen en ny sekreterare som råkat skicka tillbaka den.
Så dr hade satt sin egen sekreterare på detta hon brukar kunna fixa till det mesta sa han.

Han sa också att han skulle prata med Dr i Gbg och skicka dit provsvar och tillväxtkurvan, så skulle de diskutera tillsammans hur vi skulle gå vidare.

Men nu skulle vi först göra detta.

Så i dag ringde sekreteraren, de hade ringt från kirurgen och frågat om vi kan komma och bli opererade på torsdag.

Jo, visst kan vi det.

Så jag och Alma läggs in på onsdag efter lunch, får träffa narkos dr och kirurg och sen blir det operation på torsdag morgon.
De brukar ta de små barnen först så de slipper vänta, sa hon.

Det ska bli skönt när det är gjort men man är ju lite nervös och orolig, hoppas hon inte få allt för ont och inte mår allt för dåligt efter.

Ja, då var vi där igen....

Ja, då var vi där igen, när jag inte orkat blogga på ett tag.
Luften och lusten till det mesta har gått ur mig helt!

Två veckor efter förra sondbytet så åkte den ut igen.
Det var varmt och blev mycket bad, tejpen lossnar lätt när vi badar mycket, jag tänkte jag skulle duscha henne först innan vi bytte tejpen.
Men innan jag hann det så hade det killat i näsan och hon drog handen sådär fram och tillbaka över näsan som barn gör. Då fastnade hon och den åkte halvvägs ut, jag försökte stoppa ner den igen men hon får panik, så då fick vi dra ut den.

Detta var en söndag.
Vi tänkte vi skulle testa utan och se om hon klarar sig, men det gör hon inte.
Hon äter ca 3-400 kcal per dag utan bara, hon ska ha minnst 800 kcal per dag.
Pratade lite med dietisten ang hur många kcal hon ska ha och hur allt är.
Hon blev lite irriterad och sa att det var inte detta som var planen när sonden sattes och hon tror inte detta kommer lösa sig snart.

Så hon skulle prata med dr ang att sätta knapp i stället så det blir lite lugnare för oss alla.
Jag sa att jag sökt dr för jag ville veta om proverna kommit och vad de visade och om han diskuterat med Dr från gbg.

Det funkade ju inte utan sond så vi fick en tid för sondbyte på torsdagen.
Vi fick träffa dietist och dr när vi var där också.

Alma har gått upp mycket i vikt och hon kan ju inte fortsätta i den takten så vi skulle minska lite på sondmaten och bara ge hälften och sen ska hon äta resten själv.

Det underlättar en del för då behöver jag inte vaba varje morgon för att hon ska få in sig sondmat innan dagis.

Det bestämdes också att hon ska få knapp, så dr skulle skiva en remiss för detta.

Så det väntar vi på nu.
Det kan ju dröja är ju inget akut som dr sa.
Men det är ju på G i alla fall.

Sondbytet gick som tidigare.
Hon är väldigt medveten om vad vi ska göra där, hon pratar inte med någon, blir inåtvänd och tittar inte på någon utan tittar bara i golvet.

Medicinen hon får vekar inte, hon kämpar emot tröttheten allt vad hon kan, ögonen står som tennisbollar i huvudet på henne.

Denna gången hängde hon krampaktigt runt min hals och de fick bokstavligen bända bort henne från mig och ta henne.

Jag satte mig i dagrummet för jag vill inte vara med, jag klarar inte av att hålla henne så hårt som man måste, det känns verkligen som ett övergrepp.

Jag hörde henne hela vägen ut i dagrummet hur hon skrek.
Det skär i hjärtat, det känns som om det går i tusen bitar!!

Men det gick fort denna gången, som tur var.

Efter det är gjort så somnar hon direkt bara hon får komma till mig.

Som tur är har jag lärt mig att ta vagnen med mig så hon får sova där en stund, innan vi kan gå hem.

Jag fick även träffa "knapp" sköterskan, den sköterskan på avdelningen som sköter barnen med knapp eller peeg.

Hon informerade lite om hur det kommer se ut och hur det fungerar, visar knappar och slangar. Det kändes bra, nu vill man ju bara ha det gjort.
Tydligen kommer hon ha väldigt ont några dagar efter vissa barn krävde till och med morfin för att bli smärtlindrade.
Jag hoppas inte det kommer bli för jobbigt, känns som om detta barn har haft tillräckligt i sitt korta liv redan.