Så sant, så sant!

Fick syn på detta på fb.
Det stämmer ju hur bra som helst.
I alla fall i vår familj!

Genetiska enheten och egenvårdsremiss.

Vi fick en tid för en bedömning på en Genetisk mottagning i Göteborg med Alma.

Besöket tog väl max 20 minuter.

Hon är inget solklart fall av det misstänkta syndromet, hon är lite för lång för att det skulle vara det. De hade inte heller någon ide om vad det kunde vara, utan de bedömde det nog mer som liten med ätproblem,

Så vi vet inte vad som händer där nu, troligen inget alls.

Jag har däremot skrivit en egenvårdremiss till barnkliniken i Göteborg, för innan vi fick den Dr vi har nu så upplevde jag inte att vi fick någon hjälp alls. Utan man satte en sond utan någon som helst plan efter och ingen uppföljning inplanerad. 

Alla stod som handfallna när man ville något och ingen visst någon alls.

Vi fick besked innan sommaren att den kommit fram och att vi skulle få en tid efter sommaren, så förra veckan kom det en tid.

Först hade jag tänkt avboka tiden, men sen såg jag vilken Dr vi skulle till.

Den Dr är en av de främsta i Sverige och har forska mest om det misstänkta syndromet.

Så nu tänker jag åka dit för en bedömning och se vad hon säger.

Hon kan väl kanske ge oss ett svar, antingen ja eller nej ang syndromet och är det nej så kanske hon kan tipsa om vad vi ska göra nu och hur vi går vidare.

Så i början av augusti är det dax att åka dit, ska bli lite spännande att se vad de säger.

Alma, barnet som inte vill äta!

Ja, här har vi henne. 

Vår lilla Alma, barnet som inte vill äta och ingen vet varför hon inte vill.

Envis som synden och en vilja som skulle räcka till vad som helst.

Tex när man vägrar följa med på promenad om man inte får klä sig själv.

Långärmad tröja, tights, klänning, meps och simglasögon!

Jag lyckades i alla fall förhandla bort cyklopen hon ville ha först ;)

Hon fick första sonden i April och veckan efter den var satt så åkte den ut och då fick hon en ny.

Sen satt den till i slutet på Maj, då var det dax att byta den och den råkade ändå åka ut i den vevan.

Hon får något som heter Dormicum när de ska byta, det gör barnen lite salong berusade och de minns inget från själva händelsen.

Men Alma tål den inte och snedtänder på den, hon blir skogstokig och bara skriker och det sitter i flera timmar efter.

Så även denna gång, jag måste stanna en timme efter den är satt för att de ska se att hon är ok, så det gjorde jag. Kom ut till bilen med en skrikande dotter på armen efter att hon har trillat en gång när hon krånglat sig ur mitt ta och skulle gå själv. (Det gick inte så bra).

Fick i alla fall ner henne i bilstolen och lyckades spänna fast henne.

Kör max 10 meter och tittar då i backspegeln och då har hon dragit ut sonden. Så det var bara att vända.

De försökte tre gånger efter detta att få dit en ny, men det gick inte, hon kräktes och var jätte ledsen så jag vägrade fortsätta.

Vi fick komma tillbaka veckan efter, hela helgen hoppades man på att hon skulle börja äta själv men det gjorde hon inte, fick i henne max 300 kcal på hela helgen, så tyvärr behöver hon ju sonden.

Så tisdagen veckan efter var vi tillbaka igen, jag med världens ångest att man skulle göra så här mot henne igen.

Nu skulle vi testa Stesolid, för att se om hon reagerade bättre på det, men det gjorde hon inte!

Hon blev tyvärr lika arg av det. 

Men den kom ju dit  alla fall.

Sköterskorna som jobbar på dagvården där vi byter sonden är jätte rara och tar hand om även den halvt psykotiska mamman!

De fixar med nya mediciner läkarbesök, byte av doktorer och även att jag fått träffa en endokrin sköterska som jobbar på avdelningen. 

Första vecka i juni, var Alma förkyld och hade feber, hon hostar ofta när hon är förkyld.

Det gjorde hon även denna gång och det killade mycket i näsan, så natten mellan onsdag och torsdag så killade hon sig i näsan och råkade fastna i sonden så hon råkade dra ut den.

Inte så kul mitt i natten.

På torsdagen skulle jag till Göteborg med henne till en Genetisk mottagning så då fick hon vara utan sonden.

På fredagen var det student för min brors äldsta dotter så då kunde vi inte heller åka och sätta en ny.

Eller jag vi hade säkert hunnit på dagen, men jag ville inte att hon skulle snedtända på någon medicin och sen vara arg och förstöra hela kvällen, så jag ville inte.

Men jag ringde dagvården och fick en tid på måndags morgonen.

När vi kom dit så diskuterade vi hur vi skulle göra, jag hade redan när jag ringt och bokat tiden förklarat att jag inte ville var med  och hålla henne när den skulle sättas, så de visst det.

Deras förslag var att den den skulle sättas utan medicin, lättare att hon är ledsen den korta stunden än att hon skulle var ledsen hela kvällen.

Det höll jag ju med om.

Så det gjordes ett försök till detta.

De var tre som höll, jag gick och satte mig i dagrummet så länge, när de var klara så kom de med henne.

Detta stackars lilla barn var helt apatiskt och hängde om min hals i över en timme efter detta var gjort.

Det är verkligen hemskt att se henne så.

Sköterskorna fixade så jag på torsdagen fick träffa en Dr, han kommer var ansvarig för henne framöver, den vi hade gillad jag inte alls. Där fanns inte så mycket empati och förståelse precis. Men denna verkar bra.

Han övertalad mig att testa en ny medicin på henne nästa gång sonden skulle bytas.

Jag hade bestämt mig att vi inte skulle göra så mot henne fler gånger utan att om de ansåg att hon behövde den så fick de göra något annat.

Men det ska inte finnas några biverkningar och de ska inte snedtända på denna nya, så jag var villig att testa i alla fall en gång.

Så vi bokad in nästa byte, det ska ske med bara sköterskorna.

Sen bokade vi även in bytet efter det och då skulle vi även få träffa dr.

Vi väntar på en remiss till en ätskola i Göteborg, Dr menade på att om den hjälper så behöver hon ingen sond eller något annat, men om den inte hjälper så måste vi göra något annat.

Tex sätta en Peeg.

Men han vill avvakta resultatet av den sk ätskolan. Det kan jag köpa, för det är ändå en operation att sätta en Peeg.

Men om hon reagerar dåligt på nästa medicin också så kommer jag inte byta fler gånger. Utan då får hon vara utan tills de gör något annat.

Vi börjar med hunden.

Var ska vi börja i denna röra till liv man lever.

Vi börjar med hunden.

Vi har varit i Göteborg med hunden totalt fyra gånger tror jag.
Hon har varit halt sen innan jul, ev redan förra sommaren, vi har provat det mesta, smärtstillande, vila osv.

Men nu är hon opererad, efter att de gjort CT på henne och inte hittat något direkt, ev lite artros och en kalk beläggning på hennes ena skulderblad.

Men till slut så kom de fram till att det var bogleden som var för kort, så de har gått in och skurit av den när de ändå var där och rotade så tog de bort placket på skulderbladet.
Det är rätt vanligt att hundar som Astrid som är väldigt breda över bröstet, att bogleden blir för kort, den hinner inte med när de växer så fort.

Så de skar av den och så ska den växa fast på ett annat ställe av sig själv.

Det har gått ca två månader nu efter operationen och äntligen börjar hon bli bra. Hon haltar nästan inget alls längre så det går på rätt håll.

Hon får inte leka med andra hundar och inte ta för långa promenader ännu, men snart så får hon.

Veterinären ska höra av sig om någon vecka och sen ska det var fritt fram.  

Luften och energin tog slut!

Än en gång har jag inte orkat hålla er uppdaterade, men i veckan fick jag en liten kommentar av en söt tjej, som saknade mina inlägg.
Så jag ska försöka göra det, men får ta lite åt gången.
I morgon eller i kväll ska jag sätta mig, så håll ut....