Alma, barnet som inte vill äta!

Ja, här har vi henne. 

Vår lilla Alma, barnet som inte vill äta och ingen vet varför hon inte vill.

Envis som synden och en vilja som skulle räcka till vad som helst.

Tex när man vägrar följa med på promenad om man inte får klä sig själv.

Långärmad tröja, tights, klänning, meps och simglasögon!

Jag lyckades i alla fall förhandla bort cyklopen hon ville ha först ;)

Hon fick första sonden i April och veckan efter den var satt så åkte den ut och då fick hon en ny.

Sen satt den till i slutet på Maj, då var det dax att byta den och den råkade ändå åka ut i den vevan.

Hon får något som heter Dormicum när de ska byta, det gör barnen lite salong berusade och de minns inget från själva händelsen.

Men Alma tål den inte och snedtänder på den, hon blir skogstokig och bara skriker och det sitter i flera timmar efter.

Så även denna gång, jag måste stanna en timme efter den är satt för att de ska se att hon är ok, så det gjorde jag. Kom ut till bilen med en skrikande dotter på armen efter att hon har trillat en gång när hon krånglat sig ur mitt ta och skulle gå själv. (Det gick inte så bra).

Fick i alla fall ner henne i bilstolen och lyckades spänna fast henne.

Kör max 10 meter och tittar då i backspegeln och då har hon dragit ut sonden. Så det var bara att vända.

De försökte tre gånger efter detta att få dit en ny, men det gick inte, hon kräktes och var jätte ledsen så jag vägrade fortsätta.

Vi fick komma tillbaka veckan efter, hela helgen hoppades man på att hon skulle börja äta själv men det gjorde hon inte, fick i henne max 300 kcal på hela helgen, så tyvärr behöver hon ju sonden.

Så tisdagen veckan efter var vi tillbaka igen, jag med världens ångest att man skulle göra så här mot henne igen.

Nu skulle vi testa Stesolid, för att se om hon reagerade bättre på det, men det gjorde hon inte!

Hon blev tyvärr lika arg av det. 

Men den kom ju dit  alla fall.

Sköterskorna som jobbar på dagvården där vi byter sonden är jätte rara och tar hand om även den halvt psykotiska mamman!

De fixar med nya mediciner läkarbesök, byte av doktorer och även att jag fått träffa en endokrin sköterska som jobbar på avdelningen. 

Första vecka i juni, var Alma förkyld och hade feber, hon hostar ofta när hon är förkyld.

Det gjorde hon även denna gång och det killade mycket i näsan, så natten mellan onsdag och torsdag så killade hon sig i näsan och råkade fastna i sonden så hon råkade dra ut den.

Inte så kul mitt i natten.

På torsdagen skulle jag till Göteborg med henne till en Genetisk mottagning så då fick hon vara utan sonden.

På fredagen var det student för min brors äldsta dotter så då kunde vi inte heller åka och sätta en ny.

Eller jag vi hade säkert hunnit på dagen, men jag ville inte att hon skulle snedtända på någon medicin och sen vara arg och förstöra hela kvällen, så jag ville inte.

Men jag ringde dagvården och fick en tid på måndags morgonen.

När vi kom dit så diskuterade vi hur vi skulle göra, jag hade redan när jag ringt och bokat tiden förklarat att jag inte ville var med  och hålla henne när den skulle sättas, så de visst det.

Deras förslag var att den den skulle sättas utan medicin, lättare att hon är ledsen den korta stunden än att hon skulle var ledsen hela kvällen.

Det höll jag ju med om.

Så det gjordes ett försök till detta.

De var tre som höll, jag gick och satte mig i dagrummet så länge, när de var klara så kom de med henne.

Detta stackars lilla barn var helt apatiskt och hängde om min hals i över en timme efter detta var gjort.

Det är verkligen hemskt att se henne så.

Sköterskorna fixade så jag på torsdagen fick träffa en Dr, han kommer var ansvarig för henne framöver, den vi hade gillad jag inte alls. Där fanns inte så mycket empati och förståelse precis. Men denna verkar bra.

Han övertalad mig att testa en ny medicin på henne nästa gång sonden skulle bytas.

Jag hade bestämt mig att vi inte skulle göra så mot henne fler gånger utan att om de ansåg att hon behövde den så fick de göra något annat.

Men det ska inte finnas några biverkningar och de ska inte snedtända på denna nya, så jag var villig att testa i alla fall en gång.

Så vi bokad in nästa byte, det ska ske med bara sköterskorna.

Sen bokade vi även in bytet efter det och då skulle vi även få träffa dr.

Vi väntar på en remiss till en ätskola i Göteborg, Dr menade på att om den hjälper så behöver hon ingen sond eller något annat, men om den inte hjälper så måste vi göra något annat.

Tex sätta en Peeg.

Men han vill avvakta resultatet av den sk ätskolan. Det kan jag köpa, för det är ändå en operation att sätta en Peeg.

Men om hon reagerar dåligt på nästa medicin också så kommer jag inte byta fler gånger. Utan då får hon vara utan tills de gör något annat.