Vi fick en tid för en bedömning på en Genetisk mottagning i Göteborg med Alma.
Besöket tog väl max 20 minuter.
Hon är inget solklart fall av det misstänkta syndromet, hon är lite för lång för att det skulle vara det. De hade inte heller någon ide om vad det kunde vara, utan de bedömde det nog mer som liten med ätproblem,
Så vi vet inte vad som händer där nu, troligen inget alls.
Jag har däremot skrivit en egenvårdremiss till barnkliniken i Göteborg, för innan vi fick den Dr vi har nu så upplevde jag inte att vi fick någon hjälp alls. Utan man satte en sond utan någon som helst plan efter och ingen uppföljning inplanerad.
Alla stod som handfallna när man ville något och ingen visst någon alls.
Vi fick besked innan sommaren att den kommit fram och att vi skulle få en tid efter sommaren, så förra veckan kom det en tid.
Först hade jag tänkt avboka tiden, men sen såg jag vilken Dr vi skulle till.
Den Dr är en av de främsta i Sverige och har forska mest om det misstänkta syndromet.
Så nu tänker jag åka dit för en bedömning och se vad hon säger.
Hon kan väl kanske ge oss ett svar, antingen ja eller nej ang syndromet och är det nej så kanske hon kan tipsa om vad vi ska göra nu och hur vi går vidare.
Så i början av augusti är det dax att åka dit, ska bli lite spännande att se vad de säger.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar