Ja, då var vi där igen....

Ja, då var vi där igen, när jag inte orkat blogga på ett tag.
Luften och lusten till det mesta har gått ur mig helt!

Två veckor efter förra sondbytet så åkte den ut igen.
Det var varmt och blev mycket bad, tejpen lossnar lätt när vi badar mycket, jag tänkte jag skulle duscha henne först innan vi bytte tejpen.
Men innan jag hann det så hade det killat i näsan och hon drog handen sådär fram och tillbaka över näsan som barn gör. Då fastnade hon och den åkte halvvägs ut, jag försökte stoppa ner den igen men hon får panik, så då fick vi dra ut den.

Detta var en söndag.
Vi tänkte vi skulle testa utan och se om hon klarar sig, men det gör hon inte.
Hon äter ca 3-400 kcal per dag utan bara, hon ska ha minnst 800 kcal per dag.
Pratade lite med dietisten ang hur många kcal hon ska ha och hur allt är.
Hon blev lite irriterad och sa att det var inte detta som var planen när sonden sattes och hon tror inte detta kommer lösa sig snart.

Så hon skulle prata med dr ang att sätta knapp i stället så det blir lite lugnare för oss alla.
Jag sa att jag sökt dr för jag ville veta om proverna kommit och vad de visade och om han diskuterat med Dr från gbg.

Det funkade ju inte utan sond så vi fick en tid för sondbyte på torsdagen.
Vi fick träffa dietist och dr när vi var där också.

Alma har gått upp mycket i vikt och hon kan ju inte fortsätta i den takten så vi skulle minska lite på sondmaten och bara ge hälften och sen ska hon äta resten själv.

Det underlättar en del för då behöver jag inte vaba varje morgon för att hon ska få in sig sondmat innan dagis.

Det bestämdes också att hon ska få knapp, så dr skulle skiva en remiss för detta.

Så det väntar vi på nu.
Det kan ju dröja är ju inget akut som dr sa.
Men det är ju på G i alla fall.

Sondbytet gick som tidigare.
Hon är väldigt medveten om vad vi ska göra där, hon pratar inte med någon, blir inåtvänd och tittar inte på någon utan tittar bara i golvet.

Medicinen hon får vekar inte, hon kämpar emot tröttheten allt vad hon kan, ögonen står som tennisbollar i huvudet på henne.

Denna gången hängde hon krampaktigt runt min hals och de fick bokstavligen bända bort henne från mig och ta henne.

Jag satte mig i dagrummet för jag vill inte vara med, jag klarar inte av att hålla henne så hårt som man måste, det känns verkligen som ett övergrepp.

Jag hörde henne hela vägen ut i dagrummet hur hon skrek.
Det skär i hjärtat, det känns som om det går i tusen bitar!!

Men det gick fort denna gången, som tur var.

Efter det är gjort så somnar hon direkt bara hon får komma till mig.

Som tur är har jag lärt mig att ta vagnen med mig så hon får sova där en stund, innan vi kan gå hem.

Jag fick även träffa "knapp" sköterskan, den sköterskan på avdelningen som sköter barnen med knapp eller peeg.

Hon informerade lite om hur det kommer se ut och hur det fungerar, visar knappar och slangar. Det kändes bra, nu vill man ju bara ha det gjort.
Tydligen kommer hon ha väldigt ont några dagar efter vissa barn krävde till och med morfin för att bli smärtlindrade.
Jag hoppas inte det kommer bli för jobbigt, känns som om detta barn har haft tillräckligt i sitt korta liv redan.