Diagnosen......

Ja, vi väntar ju fortfarande på en diagnos.
Inte för att det gör någon skillnad för oss känslomässigt men för att det underlättar ju hela situationen om man vet var det är för fel.
Så man kan få träffa en specialist som kan mycket om just den sjukdomen.

Har fått reda på att det finns en specialist i Göteborg på det misstänkta syndromet.
Hon skulle jag gärna vilja träffa, hon har även en dietist och en logoped i sitt team.
Hade ju varit fantastiskt att få komma dit, någon som kan allt om just detta.

Men som sagt vi har ju ingen diagnos ännu.

Ringde till barnmottagningen i onsdags för att fråga om proverna, jo de hade kommit så hon skulle be Dr ringa upp mig.

På eftermiddagen ringde hon.
Det gav inget utslag på Genanalysen heller.
(Det ger bara utslag i 30-50% av fallen)
Så nu skulle det göras en utökad genanalys, tydligen rutin när inte den första ger något.

Den första genanalysen gjordes i Stockholm och om det inte visade något så tog Sahlgrenska över och gjorde den utökade, men de börjar inte med den förrän Stockholm är klara.

Det skulle ta 2 månader innan svaret på den kom.......
Så nu väntar vi igen!

Jag berättade om Dr i Göteborg, jag kunde visst få en remiss dit men hon ville ha alla proverna klara först.
Sen ville hon diskutera mer med sina kolleger här i Halmstad.
Tydligen finns det en annan tillväxtexpert här i Halmstad (undrar varför jag inte fått träffa den dr) sen konsulterar hon ju även den äldre pensionären som var med på första mötet.

Har fått kontakt med föräldrar med barn som har det misstänkta syndromet via FB.
Fantastiskt skönt att få prata med föräldrar som förstår precis vad jag pratar om gällande matsituationen.
Alla (eller de flesta) har varit i Göteborg hos experten där.
De har även årliga träffar.

Pratade med en mamma om just maten, fick lite tips.
Bla att ge puré igen, så först provade jag att köpa en burk med mat från 1 år, det var dillkött potatis.
Det slank ner lite, ja inga mängder men mer än vad hon ätit annars.
Så i går blev det storkok, kött och dillsås, har inte gjort potatis ännu, får göra det när vi andra ska ha det.
Men hon fick det i går kväll (vi andra åt sushi) och hon åt väldigt bra!
Så vi får nog köra på det.

Huvudsaken just nu är ju att hon får i sig något, sen vilken konsistens det får kvitta just nu.